Escrito por: Elisabetta Granello – Vice-presidente da Associazione Al Confine – Rete Alzheimer de Milão/Itália – Gestão do Alzheimer Café
Traduzido e adaptado por: Aline Salla

A pessoa com deficiência cognitiva tem os mesmos direitos que qualquer ser humano?

Óbvio, os direitos da pessoa são universais, iguais para todos: jovens e idosos, brancos e negros, ricos e pobres, honestos e desonestos, homens e mulheres, heterossexuais e homossexuais… Mas, já nesta frase, surge uma sutil fratura; sem nem perceber, citei pares de opostos, e os sujeitos socialmente “fortes” são sempre o primeiro termo de cada par. Por trás da afirmação teórica, de princípio, sabemos muito bem que existem diferenças, que as oportunidades não são iguais para todos, que há os fortes e os fracos, os primeiros e os últimos. Os direitos são iguais, mas sua experiência concreta não é de forma alguma.

O que faz a diferença? Quais comportamentos, crenças e procedimentos facilitam ou dificultam o exercício diário dos direitos? Essas não são, evidentemente, perguntas novas, e há muitas respostas de especialistas sobre o tema. Tanto as perguntas quanto as respostas são úteis para melhorar nossa experiência de cuidado, por meio de um caminho de reflexão e experimentação em torno de algumas palavras-chave.

A palavra de hoje é socialidade.

Neste período em que tivemos que aprender sobre “distanciamento social”, falar de socialidade pode parecer uma coincidência estranha ou até mesmo uma provocação. Talvez, no entanto, seja o momento certo.

Uma definição muito breve, mas, creio eu, adequada, diz que o direito à socialidade é o direito de estar em uma comunidade, ter um papel nela e poder construir e manter relações significativas. Sabemos que o surgimento de uma doença neurodegenerativa, no entanto, quase sempre e quase imediatamente, traz um grande risco de isolamento.

“Desde que essa doença apareceu, nem meus irmãos vêm mais à nossa casa com frequência.”

“Não saio mais para lugar nenhum porque não posso levar minha mãe para fora.”

“Minhas amigas não me ligam mais, dizem que não me entendem.”

“Deixa pra lá, não adianta explicar, ele não entende mesmo.”

Frases ouvidas com frequência, ainda demasiadamente frequentes, apesar das iniciativas de comunidades amigas das pessoas com demência, da cultura inclusiva e dos serviços que colocam a pessoa no centro.

Imaginemos nosso protagonista em um espaço que, pouco a pouco, vai se empobrecendo: as conexões entre as coisas, as lembranças, o propósito das diferentes ações e os estímulos vão se enfraquecendo, perdendo a cor e, no final, desaparecem. Como posso alcançá-lo ou permitir que ele me alcance? Como podemos compartilhar nossos mundos e ainda fazer companhia um ao outro? Aqui estão alguns caminhos possíveis.

• Reconhecer e reduzir as dificuldades físicas e as barreiras sensoriais: um bom aparelho auditivo ou um par de óculos limpos são pequenas coisas de grande importância; se deixada sozinha em uma cadeira de rodas diante de uma parede, é difícil que uma pessoa possa “socializar”.

• Saber acolher a doença: algo que pode ser nomeado, do qual a própria pessoa tem o direito de saber. A doença e a fragilidade existem e devem ser reconhecidas, lembrando uma frase inspiradora de Miguel Benasayag: “A fragilidade não é nem uma força nem uma fraqueza, mas uma possibilidade de vida compartilhada.”

• O estigma, aquele rótulo social negativo que todos condenamos, não nos é apenas imposto pelos outros, mas também depende de nós. A vergonha é uma emoção estranha: uma perna quebrada é quase exibida, mas um familiar que diz coisas incoerentes ou que precisa se movimentar nos constrange, nos desculpamos por ele e, no final, o isolamos, quase o escondemos.

• Pedir ajuda não é desonra, sentir raiva ou dor é humano: isso vale para a pessoa doente e ainda mais para quem cuida. Apoio psicológico, mas também um simples momento de partilha, uma pausa das preocupações e dos cuidados, um instante de alegria juntos. A pessoa doente não se reduz à sua doença, e quem cuida não é apenas um cuidador: ambos continuam sendo pessoas, com muitas dimensões em suas vidas.

• Cada pessoa tem uma história, talvez esquecida, algo a dizer, uma habilidade a ser valorizada, uma experiência a ser compartilhada: todos têm direito a um papel – na família, na Instituição de Longa Permanência para Idosos (ILPI), entre amigos – um lugar especial, uma presença significativa. A pessoa com deficiência cognitiva não é uma criança, e não devemos tratá-la como tal.

Agora é a sua vez, leitores!

Esta revista online nasceu para compartilhar ideias, esperanças e projetos com todos os leitores. Convidamos vocês a interagir e participar.

Se quiserem, reflitam sobre sua experiência cotidiana: quais caminhos vocês seguem para garantir o direito de todos à socialidade?

Quais obstáculos são mais difíceis de superar?

Se quiserem, compartilhem uma história, uma situação em que esse direito esteve em jogo, seja de forma positiva ou negativa.

Quanto vocês se reconhecem no relato que fizemos?

Ou, ainda melhor: digam-nos se alguma mudança na organização do cuidado é desejável ou possível para uma vida mais rica em relações.

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