Além dos Muros: Lar ou Prisão?

Caros leitores,

É com grande satisfação que inauguramos esta edição da Revista Cuidar com um artigo assinado pela Dra. Karla Giacomin – “Além dos Muros: Lar ou Prisão?”. Nele, a autora traça um percurso histórico desde as origens medievais do cuidado comunitário até a institucionalização forçada dos asilos na Revolução Industrial, revelando o processo de “docilização” e o controle quase total sobre o corpo e a vida dos residentes.

A metáfora do pássaro na gaiola nos guia por reflexões sobre autonomia e independência, pois mesmo supridos de necessidades básicas, sem poder escolher quando e para onde voar, somos privados de nossa essência. Karla expõe como rotinas homogêneas, barreiras físicas e simbólicas, muros, protocolos rígidos e horários inflexíveis corroem a dignidade e o bem‑estar de quem vive em ILPI e agravam o isolamento, chegando a confundir gestos de comunicação em pessoas com demência.

O artigo também lembra que o cuidado é uma via de mão dupla, pois assim como valorizamos a voz e o protagonismo dos idosos, precisamos garantir espaços de escuta, suporte e valorização para quem cuida, sejam profissionais, familiares ou gestores, de modo que o cuidado se renove e se fortaleça.

Por fim, conhecemos práticas transformadoras como rodas de conversa, convivência intergeracional, saídas programadas e conselhos de gestão participativos. Esses exemplos mostram como devolver à ILPI seu lugar na comunidade e, sobretudo, resgatar a autonomia e a alegria de viver de cada residente.

Este texto foi gentilmente solicitado pela Revista Cuidar. Agradecemos profundamente à Dra. Karla Giacomin por aceitar nosso convite e por trazer com sensibilidade e rigor uma visão que desafia muros e protocolos, convidando-nos a construir todos os dias espaços verdadeiramente libertadores e humanos.

Boa leitura!

Aline Salla

Fundadora e Diretora Editorial, Revista Cuidar

Instituição total e “docilização” do corpo

Desde a época medieval, a comunidade era um espaço de cuidados. As crianças, os doentes e as pessoas idosas (que eram excepcionais, dada a alta mortalidade por doenças e traumas) eram cuidadas na comunidade e pela comunidade.

As mudanças sociais promovidas pela Revolução Industrial deram início à necessidade de instituições de cuidado. Foram criados os hospitais, os orfanatos para cuidar de crianças órfãs, as escolas, os manicômios e os asilos.

Porém, a história dos asilos remonta à exclusão e à segregação, muito mais do que ao cuidado. Para os asilos iam os indesejáveis da sociedade: mendigos, pessoas com sofrimento mental, com doenças como a hanseníase, pessoas idosas sem vínculos familiares. Além disso, o cuidado à pessoa idosa traz a marca da caridade. Louvável, dada a carência das pessoas que precisavam ser acolhidas, mas sempre houve o risco de confundira pobreza de quem demandava o cuidado com a pobreza do cuidado ofertado.

Por isso, segundo Goffman (1987), os asilos assemelham‐se a “instituições totais”, que pretendem assumir todo o controle sobre as pessoas que moram ali. As instituições totais tampouco cuidam. Elas oprimem, maltratam e impõem regras rígidas (inventário de pertences, proibição de saídas, horários estritos) que fragmentam o sujeito, anulam sua individualidade e infantilizam os residentes, submetendo‐os a rotinas que tolhem a liberdade de ir e vir.

Rotinas homogêneas versus desejos individuais

Estudos qualitativos mostram que a ênfase na coletividade (para facilitar a gestão) acaba por “homogeneizar” a vida das pessoas idosas: escolhas simples (que roupa usar, quando dormir, quando tomar banho, o que comer) são decididas pela instituição, deixando pouco espaço para decisões pessoais.

Um pássaro na gaiola recebe tudo o que precisa para sobreviver: água, comida, abrigo. Mas será que isso basta para ele se sentir verdadeiramente vivo? Por que, ao cuidar, muitas vezes confundimos proteção com limitação?

Assim como os pássaros, nós também nascemos com o desejo de liberdade. Desde pequenos, damos nossos primeiros passos – com os pés ou com rodas – rumo à independência. (Aqui, as rodas representam também quem vive com mobilidade reduzida, e isso amplia nosso olhar para diferentes formas de caminhar pela vida.)

Aprendemos a expressar vontades, a escolher nossos caminhos. Isso é autonomia: a capacidade de decidir por si, mesmo quando é preciso ajuda para executar.

Na velhice, esse desejo de liberdade não desaparece. Uma pessoa idosa pode precisar de apoio para se locomover ou realizar tarefas, mas isso não significa que perdeu o direito de escolher. Sonhos, desejos e preferências continuam vivos. E quando impedimos – por protocolos, regras ou rotinas inflexíveis – as saídas, visitas, passeios ou pequenos gestos de escolha, deixamos de cuidar. Estamos, na verdade, tirando dos residentes o que dá sentido à vida: o poder de decidir sobre ela.

Barreiras físicas e simbólicas “além dos muros”

Cuidar não é prender. É estar junto sem sufocar. É garantir segurança sem apagar o protagonismo. É lembrar, todos os dias, que viver não é apenas estar seguro – é sentir que a vida ainda é sua.

As ILPI podem contar com muros, portões fechados ou checagem de saída, mas o verdadeiro fechamento também é subjetivo: a imposição de horários e atividades, a falta de estímulo ao convívio externo e o preconceito social ampliam a sensação de isolamento e “prisão”. Impedir o toque e o afeto, limitar as risadas, dificultar o acesso da comunidade e das famílias com horários definidos de visita, tudo isso remete ao não-cuidado, mas à instituição total que aprisiona e maltrata.

“Por que, após uma vida inteira de autonomia, tratam‑nos como imaturos?”

Há quem ainda acredite que uma pessoa que vive um processo demencial não pode ser ouvida porque não sabe o que fala. E esta ideia é generalizada para todos os residentes como se fossem igualmente incapazes de pensar, sentir e falar.

Estamos aqui para lembrar que mesmo uma pessoa com demência avançada continua sentindo como um ser humano. Muitos ficam de olhos fechados, mesmo acordados, o que pode confundir quem está cuidando.  A sensibilidade ao toque, ao cheiro, à música, à delicadeza e à gentileza permanecem. E se lhe faltam palavras é nosso o dever de saber interpretar os gestos da face e do corpo que continuam dizendo muito sobre nossa forma de cuidar.

Consequências na saúde mental e no bem‐estar

A escassez de autonomia correlaciona‐se a níveis mais baixos de qualidade de vida e insatisfação: escalas de qualidade de vida em ILPI apontam que a faceta “autonomia” recebe as notas mais baixas pelos próprios residentes, que relatam insatisfação com a liberdade reduzida e a falta de respeito pelos seus desejos.

Estudos sobre cuidados falam que o tempo destinado ao banho e à alimentação superam de longe o tempo destinado à comunicação com as pessoas. A comunicação deveria estar presente no banho, na alimentação, no estímulo ao lazer e ao convívio. Porém a falta de comunicação e de empatia se traduz em gestos mecânicos ao trocar fraldas, em filas de idosos nus ou seminus aguardando banhos, com seus corpos expostos e com cuidadores assoberbados por tarefas, tarefas, tarefas.

Cuidar de quem cuida

Ao pensar no cuidado, é absolutamente necessário pensar na díade do cuidado: a pessoas que cuida e a pessoa que é cuidada.

Nesse sentido há que se criar espaços de escuta e de cuidado para quem cuida também. Colegiados gestores com a participação da direção, dos profissionais, dos cuidadores, das famílias e dos residentes servem para buscar soluções possíveis que alimentem o ânimo e fortaleçam o cuidado humanizado na ILPI.

Estamos convencidos de que muitas ILPI exercem boas práticas. O concurso sobre a Gentileza nas ILPI trouxe experiências de todo o Brasil, mostrando que é possível fazer diferente.

Rodas de conversa com os residentes, visitas dos residentes às escolas promovendo a intergeracionalidade, saídas da ILPI para realizar desejos dos residentes são possíveis e desejáveis.

Porque lar é onde há respeito, não grades, é importante que a ILPI volte a fazer parte da comunidade. Favorecer a visita dos familiares e amigos, introduzir conselhos de moradores e de gestão, favorecer a flexibilização de horários condizentes com o desejo dos residentes, são exemplos do que pode ser feito para resgatar a autonomia e a alegria dos residentes e transformar medos e preconceitos em oportunidades de convívio. Cuidar de quem cuida passa por investir em oportunidades de crescimento, diálogo e valorização do trabalho. Porque o verdadeiro cuidado liberta e dignifica quem o pratica e quem o recebe.

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