O Parkinson não traz consigo apenas “tremores” e sintomas físicos: suas implicações psicológicas, cognitivas e relacionais precisam ser profundamente compreendidas para que possamos cuidar de quem convive com essa patologia. Neste artigo, a psicóloga Sara Fenzo nos convida a uma visão de 360 graus sobre o que significa viver com a doença de Parkinson, oferecendo também algumas orientações simples para os cuidadores.

Artigo: Revista CURA.
Tradução: Aline Salla.

Parkinson: os sintomas físicos

Em 1817, o médico londrino James Parkinson descreveu pela primeira vez a doença que mais tarde levaria seu nome, publicando o famoso tratado An Essay on the Shaking Palsy, ou seja, “paralisia agitante”.

O que o doutor havia compreendido sobre a patologia era fruto da observação de um pequeno grupo de pessoas: alguns eram pacientes, outros apenas conhecidos do seu bairro.

Ainda assim, conseguiu analisar seus comportamentos de forma precisa, dando especial atenção à maneira como caminhavam pelas ruas da capital inglesa.

Parkinson se concentrou nesse aspecto específico porque as características em comum entre esses indivíduos eram justamente as dificuldades de movimento, descritas como “sintomas típicos” na monografia, incluindo: tremores involuntários, lentidão, perda de força muscular e tendência a inclinar o tronco para frente.

Efeitos do Parkinson nos níveis cognitivo, psicológico e social

Cerca de 50 anos depois, o trabalho do médico e pesquisador francês Jean-Martin Charcot permitiu um conhecimento mais aprofundado sobre a Doença de Parkinson. Seus estudos e teorias não apenas detalharam a disfunção motora, mas também começaram a considerar outras dimensões críticas da patologia.

Graças aos achados desses dois pioneiros, hoje sabemos com certeza que o quadro clínico da doença inclui, além da perda de controle motor – e, portanto, uma série de complicações físicas como dificuldade para caminhar, tremores, distúrbios de equilíbrio e coordenação -, também problemas que vão além do aspecto visível e corporal.

Trata-se de uma condição crônica e neurodegenerativa com consequências cognitivas, psicológicas e sociais que afetam tanto quem convive com a doença quanto aqueles que estão ao seu redor prestando cuidados.

Parkinson e os sintomas mentais: dificuldades cognitivas

As pessoas afetadas pela Doença de Parkinson geralmente possuem bons recursos cognitivos, mas com o avanço da patologia podem surgir algumas dificuldades relacionadas às capacidades de atenção e àquelas que, em termos específicos, são definidas como “funções executivas”.

Os distúrbios relacionados a estas últimas comprometem a habilidade de raciocínio, de julgamento, de flexibilidade e fluência nos processos mentais; de planejamento, organização e gestão de múltiplas atividades ao mesmo tempo.

A aprendizagem de novo material aparece deficitária, em parte devido à carência de atenção, em parte pela falta de uma estratégia eficiente de armazenamento das informações.

Também as habilidades de linguagem, para a pessoa afetada pelo Parkinson, podem apresentar complicações, tanto nos aspectos concretos, como a articulação das palavras ou uma diminuição no tom da voz, quanto naqueles mais abstratos, como a composição e o planejamento da frase, que ocorrem de maneira lenta e mecânica.

Alguns dos problemas identificados na linguagem oral tendem a se reproduzir na fase da escrita: além de um geral retardamento, a grafia torna-se imprecisa e tende a diminuir de tamanho.

Grande parte das dificuldades que as pessoas encontram em suas atividades cotidianas dependem justamente da perda das capacidades cognitivas acima elencadas, com evidentes consequências sobre o seu humor e sobre sua capacidade de interação.

A vida além do Parkinson

Há algum tempo, li em um livro intitulado Tudo o que treme não é Parkinson, e nem tudo que é Parkinson treme, reconhecendo nessa simples afirmação um modelo de cuidado que vai além do imediato e do que é facilmente identificável.

No acolhimento de uma pessoa com uma doença progressiva, é fundamental não parar em uma análise superficial inicial, mas aprofundar-se na complexidade dos aspectos disfuncionais, inclusive aqueles mais ocultos e invisíveis.

O manejo dos sintomas não motores exige um processo de aceitação da doença por parte de quem é afetado, rumo à conscientização de que, mesmo com a Doença de Parkinson, é possível continuar vivendo, viver por muito tempo e viver bem.

Como cuidar do corpo, da psique e das relações

O primeiro e mais importante passo será trabalhar em si mesmo, esforçando-se para não se deixar dominar pelo peso do diagnóstico e enfrentar com determinação e positividade o desafio que ele representa.

Para alcançar esses objetivos, torna-se útil aprender a pedir ajuda, confiando em especialistas e profissionais para o gerenciamento dos aspectos comprometidos, numa perspectiva de “reabilitação”.

Esse termo sugere um processo integrado de intervenções médicas, físicas e psicossociais, com o objetivo de permitir que a pessoa conquiste o melhor grau possível de autonomia nos planos funcional, relacional e intelectual.

Uma elevada qualidade de vida deve continuar sendo o foco principal de qualquer decisão, e um projeto de reabilitação motora, imprescindível no tratamento do Parkinson — representa uma das alternativas para alcançar esse objetivo.

Numerosos estudos demonstraram que a prática constante de atividade física traz benefícios não apenas para as dificuldades de movimento, mas também para a qualidade do sono, o humor e as funções cognitivas.

Ao cuidar dos sintomas físicos, não se deve esquecer de dedicar a mesma atenção aos aspectos psicológicos e relacionais.

Aceitar e compreender a patologia significa aprender a construir estratégias para enfrentá-la, trabalhando em si mesmo e no relacionamento com os outros.

Intervenções de apoio e suporte psicológico individual têm como objetivo explorar os recursos que a pessoa ainda possui, destacando os pontos fortes e deixando de lado os pontos fracos.

Somente evitando negar a situação real é possível reestruturar corretamente as necessidades, encontrando alternativas adequadas que permitam agir de forma eficaz na vida cotidiana.

Os recursos que a pessoa ainda possui podem se tornar o motor para fazer coisas novas, cuidar melhor da saúde, da alimentação e das relações humanas.

Algumas sugestões para os cuidadores

Pedir ajuda diante de um desconforto emocional pode ser uma solução não apenas para as pessoas com Parkinson, mas também para quem cuida delas.

Não se deve esquecer que uma patologia neurodegenerativa como o Parkinson envolve todo o núcleo familiar, que precisa ser apoiado em todas as suas fases.

Conhecer a doença ajuda amigos e familiares a lidar melhor com o dia a dia, tanto nos aspectos práticos como a administração dos medicamentos, os contatos com os profissionais de saúde e os deslocamentos quanto na capacidade de oferecer o suporte psicológico e motivacional adequado.

Uma sugestão para os cuidadores é tentar enfrentar os sintomas, as possíveis falhas e a lentidão generalizada de seu ente querido com compreensão e gentileza.

Substituir a pessoa doente com impaciência, na verdade, só reforça nela a ideia de ser inútil e incapaz; deixar, ao contrário, que ela possa manter sua autonomia, na medida do possível, é uma demonstração de confiança, consideração e afeto da qual a relação pode tirar um benefício importante.

Além dos encontros individuais, muitas pessoas afedatas com Parkinson apreciam participar de encontros em grupo, acompanhados por um profissional que gerencie e supervisione as sessões.

O encontro com o outro, que compartilha as mesmas dificuldades, faz com que se sintam acolhidos, compreendidos, não julgados, permitindo enfrentar a dor do diagnóstico entre pares e afastando a perspectiva de um futuro de solidão.

A possibilidade de ajudar-se mutuamente, de compartilhar e abrir-se, faz sempre a diferença: não importa apenas o que acontece, mas como se decide enfrentá-lo e que direção se quer dar ao próprio futuro.