Por: Linda Sabbadin – Sociologa e Assistente Social.
Artigo da Revista Cura – IT
Autorizado, traduzido e adaptado por: Aline Salla – Revista Cuidar.
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A entrada do Sr. C. na ILPI eu me lembro muito bem. Recém-completados setenta anos e um diagnóstico de Alzheimer de início precoce.

C. não reconhece nenhum de seus familiares, não fala e está completamente apático.

Ele tem uma filha e uma esposa — extremamente ativa, considerando a pouca idade, mas também extremamente doce.

No Natal, quando perguntei: “Como você está?”, a esposa respondeu: “Sinto falta dele, é o primeiro Natal sem ele e a casa está vazia”.

Mas foi há um par de meses que a resposta dela realmente me desconcertou.

Segurei seu braço — ela é tão magra e pequenina — e disse o de sempre, o banal: “Como vão as coisas?”

Ela respondeu:

“Não sei, Linda… espero que o Senhor olhe por nós lá de cima. Porque… ele já não é mais ele. Já não é mais meu marido.”

Sua resposta me entristece e também me faz refletir muito.

A esposa do Sr. C. está vivendo um luto, aquele que, em termos técnicos, é chamado de luto pela diagnóstico (ou luto antecipatório).

Luto antecipatório e demência

O luto é geralmente entendido como a “resposta psicológica à ruptura de uma relação de apego significativo por meio da morte ou da perda” (1).

Se o luto é, por definição, ligado à perda, o luto pelo diagnóstico se caracteriza pela particularidade de ser vivido mesmo que a pessoa querida ainda não tenha partido — é o caso das doenças terminais e degenerativas.

Nesses casos, porém, muitas vezes existe a possibilidade de aproveitar o tempo restante para continuar vivendo a relação, fortalecê-la ou, aspecto ainda mais importante, remendar vínculos que, com o tempo, haviam se afrouxado.

Trata-se de uma condição suspensa entre presença e perda, que pode levar a uma reaproximação entre a pessoa doente e seus entes queridos.

O luto pelo diagnóstico no caso de Alzheimer, demência ou outras patologias relacionadas ao transtorno neurocognitivo maior tem características ainda mais particulares.

A suspensão entre presença e perda é ainda mais desequilibrada, porque a presença, nesse caso, já se foi.

A pessoa doente, de fato, muitas vezes já não reconhece quem está ao seu redor.

Além disso, torna-se extremamente complicado, devido justamente aos distúrbios cognitivos presentes (como perda de memória ou dificuldades na linguagem), qualquer tentativa de reaproximação, pelas barreiras que surgem na comunicação.

Ao diagnóstico de transtorno neurocognitivo maior frequentemente se soma uma condição de dependência que leva, em muitos casos, à entrada em uma ILPI.

E é então que, quando isso acontece, entrelaçam-se no cuidador duas dimensões: o luto antecipatório e o sentimento de culpa pela institucionalização.

No lugar do cônjuge

Na maioria das vezes, o papel de cuidador é assumido pelos filhos.

São eles que, durante as entrevistas para a admissão, acolho com mais frequência e que confiam à instituição seu pai ou sua mãe.

Cada vez mais, porém, recebo pessoas que, além dos filhos, ainda têm o cônjuge — também por causa do início precoce da doença. Nesses casos, é justamente o cônjuge que, sendo o principal cuidador em casa, se torna o principal ponto de referência durante a permanência na instituição.

E é exatamente o cônjuge que passa a viver esse luto de uma forma particular, muito mais intensa do que os filhos.

A síndrome do ninho vazio

Tomemos o caso citado no início.

C. tem uma filha muito presente, mas hoje ela já tem sua própria família. Tem um companheiro, filhos, um trabalho.

Quando o pai adoeceu, ela já havia saído de casa. E é natural que tenha sido assim. Sua “idade social” (ou seja, a expectativa que a sociedade tem em relação à sua idade cronológica) é plenamente respeitada e aceita.

Diferente é o caso do cônjuge.

A esposa de C. viveu a saída da filha como uma consequência natural, como uma transformação fisiológica do seu papel de mãe.

Mas foi o seu papel de esposa que não seguiu uma evolução natural.

Essa senhora está vivendo uma enorme solidão e, em suas palavras, emerge aquilo que poderíamos definir como uma nuance particular do luto dentro do transtorno neurocognitivo: a síndrome do “ninho vazio”.

“A casa”, ela me diz com enorme tristeza, “está vazia sem ele”.

Entre papéis perdidos e a percepção de si

Se o filho sabe que, apesar da dor, é natural que um pai ou uma mãe possam partir antes, a ideia do cônjuge é a de permanecer juntos.

A ideia da esposa de C. — aquela ideia romantizada de “envelhecer juntos” — foi destruída.

Não só isso: seu papel de esposa já não existe mais, porque ele não a reconhece.

Se o seu papel de mãe inevitavelmente se transformou, o de esposa não apenas se modificou — ele deixou totalmente de existir. Ela já não é mais esposa e, talvez, também deixe de se reconhecer como mulher, porque, ao lado daquele que foi seu companheiro de vida, ela já não é reconhecida como tal.

Charles Cooley, sociólogo, em 1902 elaborou a teoria do “looking-glass self”, definindo, de certa forma, exatamente esse mecanismo.

Segundo essa teoria, a percepção que temos de nós mesmos passa por um reflexo.

E esse reflexo é definido pela maneira como acreditamos que os outros nos veem.

A percepção de quem somos, portanto, passa pelo modo como o outro nos percebe.

E a esposa de C., neste momento, já não tem mais o seu papel “refletido”.

O que alguns sintomas significam para o cônjuge

Ao sofrimento diante de um papel que se perde, frequentemente se soma toda uma série de dificuldades ligadas à doença.

O Sr. C. é apático e não estabelece relações com outras pessoas, mas nem sempre é assim.

Muitas vezes a doença desenvolve, além do comprometimento de alguns domínios cognitivos, também transtornos comportamentais.

Pensemos no quanto uma esposa ou um marido pode sofrer — e se sentir constrangido — diante de comportamentos desinibidos do próprio cônjuge em relação a outros idosos ou profissionais.

Os profissionais sabem interpretar esses comportamentos e adotar as estratégias adequadas, mas para o cônjuge isso se torna extremamente difícil.

O distúrbio de memória também traz consequências de difícil manejo.

Acontece com frequência que, nos casos de transtorno neurocognitivo, a pessoa “congele” suas lembranças na época em que tinha cerca de 40 anos.

Essa é, de fato, a idade da realização pessoal, em que a vida profissional e relacional se consolidam.

Pensemos em um idoso na instituição convencido de estar exatamente nessa fase da vida. Ao receber a visita da esposa — da mesma idade — será impossível reconhecê-la como tal.

Pode acontecer, ao contrário, que a filha, muitas vezes justamente nessa idade e talvez até parecida com a mãe, se torne, aos olhos do idoso, a própria esposa.

Também nesse caso os profissionais sabem interpretar o comportamento e, por prática, sabem que devem manter o máximo possível uma postura validante — isto é, que dá valor àquilo que a pessoa está vivenciando e sentindo naquele momento.

Mas o quanto pode ser difícil para um cônjuge validar certos comportamentos? O quanto pode ser emocionalmente complexo aceitar não apenas o fato de não ser reconhecido, mas até mesmo de ser confundido com um filho ou uma filha?

Um caso emblemático na ILPI

E é justamente a ideia das dificuldades no reconhecimento que me faz pensar em outro caso, ocorrido cerca de um ano atrás na ILPI em que trabalho.

F. é uma senhora alegre. Sorri, caminha, participa das atividades — mas o distúrbio de memória é muito grave e o diagnóstico está em fase avançada.

M., seu marido, vai visitá-la toda semana, acompanhado da filha. Quando chega, está sempre elegante. Muitas vezes usa uma camisa clara que, provavelmente, passa com cuidado antes de ir.

Há dias, porém, em que F., sua esposa, está convencida de que seu marido é um idoso que mora com ela na mesma ala e, muitas vezes, segura sua mão e passeia com ele pelo corredor.

Naquela manhã, por acaso, era justamente um desses dias.

E quando M. chegou, em acordo com a filha, decidimos protegê-lo.

“Sua esposa está tomando banho”, dissemos. “Que tal voltar outra hora?”

O caso de M. é emblemático em relação a tudo o que refletimos e nos ajuda a realmente nos colocarmos no lugar do cônjuge.

M. é idoso. Vive sozinho. Seu papel de marido já não existe mais. Seu projeto de vida com a esposa desapareceu e a filha, a quem ele é ligado, tem uma vida própria de ritmo intenso, com trabalho e um neto a caminho.

Naquela manhã tomamos a decisão de proteger M. — aquele marido cujo luto começou muito tempo antes, com o diagnóstico da esposa.

E que continua toda semana, quando vai visitá-la e ela não o reconhece.

E todos os dias, em seu “ninho vazio”; em sua casa que, desde que F. foi para a ILPI, é — deve ser — como afirmou tristemente a esposa de C., terrivelmente vazia.

Notas
(1) Alice Maier. A demência como luto para o cuidador, p. 4.